La Fibromiàlgia i el Síndrome de la Fatiga Crònica són dues malalties que, fins fa 30 anys, no van ser reconegudes per l’Organització Mundial de la Salut. Eren dues patologies invisibilitzades i qüestionades, negades. Tot i el reconeixement de l’OMS, però, es pot dir que no hem avançat gaire, i és objectiu d’aquest article explicar-vos el perquè.
Amb el punt de partida del reconeixement en instàncies internacionals l’any 1991 com a reumatisme no articular, es podria dir que el canvi més significatiu per les persones que la patim és que el sistema de salut ens va remetre dels CAP als especialistes en la matèria, és a dir, els reumatòlegs, tot posant en marxa en alguns hospitals les Unitats de Fibromiàlgia i del Síndrome de la Fatiga Crònica. Un exemple a casa nostra és el cas de Mollet del Vallès, on aquesta unitat funciona a l’hospital des de l’any 2010, és a dir, fa ja 12 anys. En aquests moments, però, la situació que vivim les pacients no es pot dir que sigui com al principi, i és que realment estem encara pitjor.
Ens trobem en un punt d’estancament, en el qual la investigació no ha fet cap avenç, ni tan sols en la recerca de cap medicament que ajudi a millorar o a fer més suportable la nostra condició. Si bé és cert que hi ha hagut avenços en la investigació sobre tractaments multidisciplinaris, la realitat és que aquests no s’han posat en marxa, tot i haver-se demostrat l’existència de millores en la qualitat de vida. Això ha acabat suposant que moltes persones s’hagin vist forçades a entrar dins la sanitat privada per poder tenir accés a aquestes teràpies que la sanitat pública no ofereix, apareixent, per tant, una barrera econòmica insalvable per aquelles persones sense prou recursos.
Actualment, ens trobem en una situació en la qual molts malalts estan sent donats d’alta per les unitats especialitzades dels hospitals públics i són adreçats directament al metge de capçalera. És a dir, hem tornat al punt de partida en el qual és l’atenció primària, els CAP, qui ens fan seguiment, el que suposa un empitjorament en l’atenció per la falta d’especialització dels professionals i per la manca d’informació que, en conseqüència, rebem sobre les nostres malalties i les millors maneres per fer-los front i tractar-les.
Per tant, després de 30 anys, ens trobem de nou a la casella de sortida. El tracte cap a les nostres condicions i malalties ha empitjorat, i els malalts estem profundament decebuts i indignats.
Des del principi, com veieu, la nostra lluita no ha sigut només contra les nostres malalties, sinó també contra la sanitat pública, les institucions i la falta d’informació i coneixement. Estem ben segurs i ben segures que ens ajudaria exponencialment si descobríssim alguna prova clínica que demostrés el nostre patiment: segur que pujaríem de categoria i ens podríem considerar malalts de primera! Perquè ara per ara, tal com heu pogut comprovar, no ho som.
Si fos així, malgrat que no es descobrís una cura, la nostra ferida emocional sí podria tancar-se. I és que ens hem d’enfrontar constantment a la desconfiança, a la falta d’empatia i de reconeixement i, fins i tot, a la falta de respecte com a malalts i malaltes crònics que som. I ara, jo em pregunto: no és el nostre patiment suficient per considerar-nos malalts de primera i brindar-nos l’atenció i recursos que ens mereixem?
Com sempre, reivindiquem la sanitat publica al 100%.
Remei López és Presidenta de l’Associació de Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica, Sensibilitat Química Múltiple i Síndrome electromagnètic de Mollet i Comarca (AFIMOIC)
